Marcelo Vinícius Pereira Silva 1, Pedro Vinicius Souza da Costa Silva 1, Bruna de Luna Iarrocheski 1, Diego Souza Gualberto1, Hishan Said Nóbrega Hijazi  1, Laerte Manoel Corrêa Neto  1, Alisson Jahel Sant’ana  1, Yasmin Mendes Pinheiro 2

1 Medical Student Centro Universitário São Lucas – UniSL, Porto Velho, Rondônia, Brazil

2 Medical Preceptor, Centro Universitário São Lucas – UniSL, Porto Velho, Rondônia, Brazil.

 

Corresponding author:

Marcelo Vinícius Pereira Silva.

Medical Student, Centro Universitário São Lucas – UniSL, Brazil

marcelo.pesquisas.med@gmail.com  

ABSTRACT

O “cuidador” desempenha papel fundamental na preservação da autonomia de indivíduos dependentes. Este estudo foca na sobrecarga de cuidadores, explorando as experiências de alunos de Medicina no eixo de Integração-Ensino-Serviço-Comunidade V, visando analisar implicações e estratégias de alívio. Realizado no segundo semestre de 2023, em Porto Velho, Rondônia, com alunos do quinto período de Medicina, o estudo envolveu visitas domiciliares a pacientes que demandavam cuidadores. Utilizando a Escala de Zarit, os alunos ofereceram orientações éticas para aliviar a sobrecarga dos cuidadores. Observou-se que a responsabilidade individualizada intensifica a sobrecarga, evidenciando a necessidade de estratégias equitativas. A Escala de Zarit mostrou consistência na detecção da sobrecarga. A relação entre carga emocional dos cuidadores e qualidade de vida dos pacientes foi evidente, corroborando estudos anteriores. A sobrecarga dos filhos cuidadores também foi abordada, destacando a influência do Projeto Terapêutico Singular. O estudo destaca a necessidade de intervenções considerando a saúde mental dos cuidadores. A carga emocional emerge como crucial na qualidade de vida dos pacientes, indicando urgência de estratégias educacionais e apoio psicossocial. A complexidade do estigma associado ao papel do cuidador foi observada, enfatizando a importância contínua da sensibilização e compreensão das questões relacionadas ao cuidado.
ABSTRACT
Analysis of Issues Related to Caregiver Burden Based on an Experience Report
The “caregiver” plays a fundamental role in preserving the autonomy of dependent individuals. This study focuses on caregiver burden, exploring the experiences of medical students in the Integration-Teaching-Service-Community V axis, aiming to analyze implications and relief strategies. Conducted in the second semester of 2023 in Porto Velho, Rondônia, with fifth-year medical students, the study involved home visits to patients requiring caregivers. Using the Zarit Scale, students provided ethical guidance to alleviate caregiver burden. It was observed that individualized responsibility intensifies the burden, highlighting the need for equitable strategies. The Zarit Scale showed consistency in detecting caregiver burden. The relationship between caregivers’ emotional burden and patients’ quality of life was evident, corroborating previous studies. The burden on caregiver children was also addressed, emphasizing the influence of the Singular Therapeutic Project. The study underscores the need for interventions considering the mental health of caregivers. Emotional burden emerges as crucial to patients’ quality of life, indicating the urgency of educational strategies and psychosocial support. The complexity of the stigma associated with the caregiver’s role was observed, emphasizing the ongoing importance of awareness and understanding of issues related to caregiving.

Keywords:

Caregiver Burden; Caregivers; Public Health; Zarit Caregiver Burden Scale..

Palavras-chave:

Sobrecarga do Cuidador; Cuidadores; Saúde pública; Escala de sobrecarga do cuidador de Zarit.

INTRODUCTION / INTRODUÇÃO

O conceito de “cuidador” engloba uma figura fundamental na preservação da autonomia e participação de indivíduos dependentes na família e na sociedade (1). Este termo refere-se a profissionais que oferecem assistência direta ou indireta a pessoas com necessidades especiais, desempenhando um papel vital em diversas áreas, como saúde, reabilitação e cuidados paliativos. Esses cuidadores podem ser especialistas da área de saúde, como enfermeiros ou auxiliares de enfermagem, que fornecem cuidados especializados, ou membros da família que assumem a responsabilidade de zelar por um ente querido. Em ambas as situações, a atuação do cuidador é essencial para assegurar o bem-estar e a qualidade de vida da pessoa dependente, além de contribuir para sua inclusão e participação efetiva na comunidade (2).

O encargo de cuidar de uma pessoa dependente emerge como uma tarefa extenuante, frequentemente sobreposta às demais responsabilidades cotidianas do cuidador, gerando um peso adicional (1,2). O cotidiano exigente de cuidados, que abrange atividades como assistência na locomoção, cuidados com higiene pessoal e administração de medicamentos, pode esgotar a vitalidade do cuidador, culminando em manifestações tanto físicas, como fadiga e distúrbios do sono, quanto emocionais, como ansiedade e depressão. Aqueles que desempenham o papel de cuidadores familiares, à medida que a doença progride, veem-se distanciados das interações sociais e familiares em alguns casos, podendo também enfrentar desafios de saúde decorrentes dessa incumbência (3).

A síndrome do cuidador é uma das consequências da sobrecarga do cuidador, frequentemente associada ao sofrimento físico e mental deste. Além disso, a sobrecarga do cuidador também afeta aquele que está sendo cuidado, resultando em institucionalização precoce, negligência e maus-tratos (4). Em 1986, Zarit et al (4) definiram a síndrome como o impacto na saúde física e emocional do cuidador, assim como em sua vida social e financeira.

O objetivo central deste artigo é explorar, analisar e refletir sobre as questões relacionadas à sobrecarga de cuidadores, com um enfoque específico nas experiências vivenciadas por alunos do quinto período de Medicina, durante as aulas do eixo de Integração-Ensino-Serviço-Comunidade V (IESC V), também conhecido, na grade tradicional de ensino, como “Saúde Coletiva”. Este estudo tem como objetivo não apenas descrever as atividades desenvolvidas, mas também analisar as implicações dessas intervenções para os cuidadores e as estratégias de alívio da sobrecarga sugeridas. Ao mesmo tempo, buscamos contribuir para uma compreensão mais profunda das necessidades dos cuidadores e promover a sensibilização para as questões relacionadas ao cuidado, envolvendo, em última instância, a melhoria da qualidade de vida tanto dos pacientes quanto dos cuidadores.

METHODS / METODOLOGIA

Essa experiência ocorreu durante o segundo semestre de 2023, especificamente nos meses de agosto, setembro, outubro e novembro. Foi realizado no Brasil, mais precisamente na cidade de Porto Velho, no estado de Rondônia, pelos acadêmicos do Centro Universitário São Lucas – UniSL.

Os alunos que participaram dessa experiência, são do quinto período do curso de Medicina, matriculados no eixo Integração-Ensino-Serviço-Comunidade V (IESC V), também conhecido, na grade tradicional de ensino, como “Saúde Coletiva”. Dentro deste eixo, um dos principais objetivos é compreender o conceito de cuidado, abordar as questões associadas ao cuidado e aplicar escalas de avaliação, com destaque para a Escala de Zarit (4).

Durante a experiência, os alunos realizaram visitas domiciliares a pacientes com problemas psicológicos que necessitavam de cuidadores. Nesse contexto, além da realização da anamnese e do exame físico do cuidador, a Escala de Zarit foi utilizada como uma ferramenta crucial para abordagem e avaliação.

Nessas visitas domiciliares, os alunos forneceram orientações aos cuidadores com o objetivo de ajudá-los a aliviar a sobrecarga associada ao cuidado. O público beneficiado por essa intervenção direta foram os próprios cuidadores, que enfrentaram desafios emocionais e físicos devido ao papel desempenhado.

Durante todo o processo, todos os critérios éticos foram preservados. Princípios como humanidade, imparcialidade, neutralidade, independência, voluntariado, unidade e universalidade foram fundamentais para garantir que uma intervenção fosse realizada de maneira ética e sensível às necessidades dos cuidadores.

RESULTS & DISCUSSÕES / RESULTADOS & DISCUSSION

Em 2017, Leite et al. (5) conduziram um estudo com o propósito de analisar as características sociodemográficas e clínicas dos cuidadores, bem como investigar a correlação existente entre esses aspectos e a sobrecarga proveniente do cuidado de idosos diagnosticados com demência. Os resultados deste estudo indicaram que 50% dos cuidadores enfrentaram uma sobrecarga moderada, enquanto 38% experimentaram uma sobrecarga leve, e 12% vivenciaram uma sobrecarga moderada/grave. Além disso, foi observado um aumento na mediana das horas semanais de cuidado à medida que a sobrecarga aumentava. Ao relacionar esses resultados com as experiências vivenciadas durante o segundo semestre de 2023 em Porto Velho, percebemos que, de maneira análoga ao estudo de Leite et al. (5), muitos cuidadores que enfrentavam uma sobrecarga moderada a grave assumiram a responsabilidade do cuidado de maneira individualizada. Durante as visitas domiciliares, foi evidente que a Escala de Zarit frequentemente apontava mudanças notáveis em indivíduos que despendiam menos horas como cuidadores.

Essa relação sugere que a sobrecarga dos cuidadores, conforme identificada no estudo de Leite et al. (5), pode se intensificar quando a responsabilidade do cuidado recai sobre um único indivíduo. A prática vivenciada reitera a importância de estratégias que busquem distribuir de forma mais equitativa as responsabilidades do cuidado, oferecendo suporte e orientação a todos os cuidadores envolvidos. Além disso, a aplicação da Escala de Zarit como instrumento de avaliação revelou-se consistente com a pesquisa anterior, ressaltando sua relevância na detecção e mensuração da sobrecarga experimentada pelos cuidadores

Avaliando a outra face desta problemática, Borges et al. (6) investiga como a carga emocional enfrentada pelos cuidadores afeta o estágio e qualidade de vida de paciente com câncer de pulmão. O resultado desse estudo é surpreendente, concluíram que a sobrecarga do cuidador afeta mais a qualidade de vida do paciente do que o próprio estágio da doença. Associando os resultados de Borges et al. (6), durante as visitas domiciliares conduzidas pelos estudantes de Medicina, a utilização da Escala de Zarit emergiu como um instrumento essencial para avaliar a sobrecarga enfrentada pelos cuidadores de pacientes com desafios psicológicos. Dessa forma, notou-se uma correlação notável entre a carga emocional vivenciada pelos cuidadores e seu impacto direto na qualidade de vida desses pacientes, um achado alinhado à conclusão surpreendente do estudo conduzido por Borges et al.

(6). Esta associação sublinha não apenas a importância de compreender e abordar a sobrecarga dos cuidadores, como evidenciado na experiência prática, mas também enfatiza a universalidade dessa dinâmica, conforme identificado no estudo de Borges et al. (6) envolvendo pacientes com câncer de pulmão. Dessa forma, tanto a pesquisa quanto a prática ressaltam a urgência de intervenções que levem em conta a carga emocional dos cuidadores como um fator essencial na melhoria da qualidade de vida dos pacientes.

Outro aspecto substancialmente importante da sobrecarga do cuidador é a relação entre a responsabilidade filial e a sobrecarga dos filhos no cuidado dos pais idosos. Esse eixo foi abordado em um estudo dirigido no ano de 2017, por Aires et al. (7). O estudo revelou que os filhos cuidadores que possuíam emprego formal enfrentavam uma sobrecarga mais intensa, assim como aqueles que experimentaram sentimentos específicos em relação à vida familiar. Adicionalmente, fornecer apoio financeiro e auxiliar nas Atividades de Vida Diária (AVDs) emergiram como fatores que desempenharam um papel significativo no aumento da sobrecarga. Durante toda prática do eixo IESC V foram observados os aspectos apontados pelo estudo de Aires et al. (7). Esse ponto foi de suma importância, pois a partir disso foi possível adotar estratégias, geralmente guiadas pelo Projeto Terapêutico Singular (PTS) (8), que visavam desapoquentar o cuidador sobrecarregado.

Por fim, é importante notar o estigma relacionado ao cuidador. Dessa forma, observa-se que Navarro-Abal et al. (9) produziram um estudo, cujo o objetivo analisar as disparidades na percepção de sobrecarga entre cuidadores familiares vinculados a instituição de longa permanência de idosos (ILPI) de pacientes e aqueles não institucionalizados, avaliando a correlação entre os níveis de sobrecarga, resiliência e empatia. Dito isso, concluíram que cuidadores que participavam de ILPI’s demonstraram níveis inferiores de sobrecarga e empatia em comparação com aqueles que não tinham essa associação. Isso ressalta a relação inversa entre os níveis percebidos de sobrecarga e a resiliência, indicando que à medida que a carga percebida aumentava, a resiliência dos cuidadores diminuía. Da mesma maneira, os acadêmicos que elaboraram este relato verificaram, de maneira abrangente, um aspecto crucial durante suas observações. Tornou-se evidente que, à medida que as adversidades aumentavam, os cuidadores de pacientes não institucionalizados demonstravam uma redução tanto na paciência quanto na empatia.

 CONCLUSÃO / CONCLUSION

Em resumo, este relato de experiência buscou analisar, refletir e explorar as complexidades associadas à sobrecarga de cuidadores, concentrando-se nas vivências   de   alunos   de  Medicina  durante  o  eixo  de Integração-Ensino-Serviço-Comunidade V.

Surpreendentemente, a carga emocional dos cuidadores emergiu como fator determinante na qualidade de vida dos pacientes, transcendo até mesmo o estágio da doença, ressaltando a necessidade urgente de intervenções que considerem a saúde mental dos cuidadores como um componente essencial. Além disso, a análise da relação entre responsabilidade filial e sobrecarga demonstrou a relevância de estratégias direcionadas, influenciadas pelo Projeto Terapêutico Singular, para aliviar o fardo dos cuidadores sobrecarregados, principalmente os que enfrentam desafios financeiros e emocionais. Quanto ao estigma associado ao papel do cuidador, a observação de níveis inferiores de sobrecarga e empatia entre aqueles vinculados a instituições de longa permanência de idosos destaca a complexidade dessa dinâmica.

Por fim, o relato reconhece a necessidade contínua de sensibilização e compreensão das questões relacionadas ao cuidado, buscando melhorar não apenas a qualidade de vida dos pacientes, mas também a dos próprios cuidadores. No entanto, para alcançar um impacto mais abrangente, sugere-se a implementação de estratégias educacionais mais amplas e programas de apoio psicossocial para os cuidadores, visando a promoção de uma assistência mais holística e sustentável.

ORCIDs

Marcelo Vinícius Pereira Silva: 0009-0000-1680-3455

Pedro Vinicius Souza da Costa Silva: 0000-0002-0271-5443

Bruna de Luna Iarrocheski:0000-0003-4567-4685:

Diego Souza Gualberto: 0009-0005-5637-2940

Hishan Said Nóbrega Hijazi: 0000-0003-0717-6458

Laerte Manoel Corrêa Neto: 0000-0001-8427-9544

Alisson Jahel Sant’ana: 0000-0003-4864-4780

Yasmin Mendes Pinheiro: 0000-0001-5353-0687

Conflito de Interesse

Declaro de maneira transparente que não há qualquer conflito de interesse que possa influenciar a imparcialidade ou integridade deste relato.

Financiamento

Esclareço de forma transparente que este relato não recebeu qualquer financiamento externo, garantindo a independência e imparcialidade das análises apresentadas.

Agradecimentos

Expresso meus sinceros agradecimentos à preceptora Yasmin Pinheiro, cuja orientação foi inestimável para o desenvolvimento deste relato. Agradeço também à Unidade de Saúde da Família Oswaldo Piana pela colaboração e acolhimento durante as visitas domiciliares.

REFERENCES / REFERÊNCIAS

  1. Alegre P. Universidade federal do rio grande do sul escola de enfermagem programa de pós-graduação em enfermagem ana cláudia fuhrmann construção e validação de manual educativo para cuidadores familiares de pessoas idosas após acidente vascular cerebral [Internet]. 2019. Available from: https://lume.ufrgs.br/bitstream/handle/10183/196992/001095428.pdf?sequence=1&isAllo wed=y Accessed: May 01, 2024.
  2. Prático G, Série C, Normas A, Técnicos M. 2008. Available from: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/guia_pratico_cuidador.pdf Accessed: May 01, 2024.
  3. Baptista BO, Beuter M, Girardon-Perlini NM, Brondanid CM, de Budó ML, dos Santos NO. A sobrecarga do familiar cuidador no âmbito domiciliar: uma revisão integrativa da literatura [Overload of family caregiver at home: an integrative literature review]. Rev Gaucha Enferm. 2012;33(1):147-156. doi:10.1590/s1983-14472012000100020
  4. Zarit SH, Zarit JM. A lista de verificação de problemas de memória e comportamento e a entrevista de sobrecarga (relatório técnico). University Park: Pennsylvania State University; 1987, p.187.
  5. Leite BS, Camacho ACLF, Joaquim FL, Gurgel JL, Lima TR, Queiroz RS. Vulnerability of caregivers of the elderly with dementia: a cross-sectional descriptive study. Rev Bras Enferm. 2017;70(4):682-688. doi:10.1590/0034-7167-2016-0579
  6. Borges EL, Franceschini J, Costa LH, Fernandes AL, Jamnik S, Santoro IL. Family caregiver burden: the burden of caring for lung cancer patients according to the cancer stage and patient quality of life. J Bras Pneumol. 2017;43(1):18-23. doi:10.1590/S1806-37562016000000177
  7. Aires M, Mocellin D, Fengler FL, et al. Association between filial responsibility when caring for parents and the caregivers overload. Rev Bras Enferm. 2017;70(4):767-774. doi:10.1590/0034-7167-2017-0133
  8. Rocha EDND, Lucena AF. Single Therapeutic Project and Nursing Process from an interdisciplinary care perspective. Projeto Terapêutico Singular e Processo de Enfermagem em uma perspectiva de cuidado interdisciplinar. Rev Gaucha Enferm. 2018;39:e20170057. Published 2018 Jul 2. doi:10.1590/1983-1447.2018.2017-0057
  9. Navarro-Abal Y, López-López MJ, Climent-Rodríguez JA, Gómez-Salgado J. Sobrecarga, empatía y resiliencia en cuidadores de personas dependientes [Burden, empathy, and resilience in dependent people caregivers]. Gac Sanit. 2019;33(3):268-271. doi:10.1016/j.gaceta.2017.11.009